Fryktet ME-diagnosen ville frata henne hestene: – Ingen ser at jeg er kronisk syk
Stine Mari Sagmo Skåle tar av seg ridehjelmen. Når Hest.no ringer, har hun akkurat vært ute og trent seks år gamle Elviras Floyd. 30-åringen med tilholdssted i Namsos i Trøndelag er i ferd med å bli godt kjent med ham, etter at hun mistet sin forrige hest for et drøyt år siden.
– Det er ikke alle som greier å forstå det. At man kan ha hest selv om man har ME, altså. Noen tror vi bare ligger rett ut på sofaen, men slik er det ikke.
Skåle har nesten bestandig slitt med utmattelse. Som ung var hun mye sliten og i dårlig form, og med årene ble det mange sykemeldinger. Men selv om hun dro til legen med problemene sine flere ganger, var det først i voksen alder at hun ble utredet for ME. Da fikk hun svaret svart på hvitt – hun er kronisk syk.
– Da raste verden sammen fremfor meg. Jeg trodde jeg måtte slutte med hest, og kun prioritere å jobbe. Jeg var åpen med legen om dette og spurte om jeg måtte gi slipp på hestene, men i stedet sa han at jeg trengte å fungere i hverdagen og ha livsglede. Derfor er jeg i dag helt borte fra jobb, og tilbringer dagene med hesten min og som mamma til tre barn, sier hesteeieren.
– Jeg lurer ofte på hva andre tenker
– Det er helt utrolig hvor mye energi og glede jeg får i stallen. Jeg får påfyll! Det er terapi, sier Skåle, og fortsetter:
– Ofte kommer jeg hit og er veldig sliten. Da kan stallarbeidet ta lang tid, men batteriet lades opp igjen takket være kontakten med hesten. Noen dager er jeg såpass dårlig at min gode venninne hjelper meg i stallen for å avlaste meg, spesielt dersom hesten min skal ha fri. Jeg føler meg heldig som står på en stall der jeg møter forståelse og får hjelp dersom jeg trenger det.
En norsk studie fra 2022 fant at forekomsten av ME i Norge er økende. Utenlandske studier peker på at ME rammer 0,75 til 0,8 prosent av befolkningen, hvilket vil utgjøre omkring 45.000 personer i Norge.
I 80 prosent av tilfellene oppstår ME akutt etter infeksjon, og 70 – 80 prosent av de rammede er kvinner. Årsaken at ME oppstår er imidlertid ukjent. Forskning pågår over hele verden for å avdekke årsaksforhold og finne frem til ulike behandlingsalternativer.
Alvorlighetsgraden av ME varierer mye. For å få diagnosen, må man ha mistet minst halvparten av funksjonsevnen. ME-syke kan ikke trene seg bedre, men må finne en balanse mellom hvile og aktivitet.
Ingen som ikke kjenner Skåle kan se den bagasjen hun bærer med seg. At hun så mange ganger har vurdert å slutte med hest, siden hverdagen er en berg-og-dalbane.
Noen dager er det for eksempel fryktelig tungt å stige opp på hesten. Det verker og gjør vondt i kroppen. Samtidig tar ikke Skåle lett på ansvaret hun har. Selv om kroppen har satt på brekket, lar hun seg ikke stoppe.
– Det er veldig tøft å leve med denne diagnosen. Ingen ser at jeg er kronisk syk, og noen forstår ikke hvordan jeg kan ha hest, og ikke jobbe. Jeg lurer ofte på hva andre tenker. Det hender jeg har lyst til å dele om et stevne, men så er det tungt å trykke «del».
En pangstart som ekvipasje
Diagnosen har ikke satt en stopper for Skåles drømmer. Fremdeles satser rytteren innen dressur. I løpet av deres første sesong sammen, startet de fem stevner, og tok flere førsteplasser.
– Jeg er utrolig glad i å konkurrere, og elsker å reise litt rundt. Det merkes at jeg ikke får trent så mye som jeg helst skulle, og kroppen fungerer ikke alltid som den bør under øktene. Da prøver jeg å tenke at det kanskje føles bedre i morgen. Men til tider er det skikkelig vanskelig.
Med jevne mellomrom reiser Skåle til Trondheim for å bo og trene hos Silje Bjørnvik, som også startet seksåringen i fjor.
– Det hender jeg prøver å forklare livssituasjonen min, men merker at jeg ikke blir trodd, eller at jeg blir feiltolket. Jeg føler meg derfor veldig heldig med miljøet jeg møter på Stall Bjørnvik. De viser stor forståelse, sier hun.
« I stallen gjør jeg ting i mitt eget tempo. Det er ingen som maser på meg
Stine Mari Sagmo Skåle
– De sa at jeg for all del ikke måtte slutte med hest
Dressurrytteren har et mål om å starte LA i år. Kanskje får duoen også startet en seksårsklasse sammen?
– Jeg motiveres av å se utvikling og resultater av arbeidet vi legger ned.
Etter at Skåle fikk diagnosen, var hun på rehabilitering på Unicare Helsefort utenfor Rissa. Der var de svært positive til at hun holdt på med hest.
– Denne livsstilen holder oss aktive og i gang. Gjør man noe man liker, lader det opp batteriene igjen, sa de til meg. I stallen gjør jeg ting i mitt eget tempo. Det er ingen som maser på meg. De sa at jeg for all del ikke måtte slutte med hest. Det var en aktivitet de hadde anbefalt til flere andre med ME.
– Det er hele tiden et regnskap som skal gå opp
Hest.no kontaktet Norges ME-forening med spørsmål. Assisterende generalsekretær i foreningen, Trude Schei (63), har selv levd med ME i 25 år. I ti av dem hadde hun egen hest.
– Selve kjernesymptomet med ME, er at cellene ikke klarer å produsere nok energi. Man blir fort sliten, og det tar veldig lang tid å komme seg etter trening. Under trening brytes i prinsippet musklene ned, før man så blir sterkere. For mennesker med ME, bygges de opp igjen mye saktere enn hos friske. Anstrenger de seg utover det de tåler, kan de bli dårligere i en lang periode. Derfor må man passe på å legge inn mye hvile før og etter. Samtidig skal ME-syke ikke bare hvile, men være aktive innenfor disse rammene. Det er hele tiden et regnskap som skal gå opp, sier Schei.
De sykeste kan hverken snakke eller sitte oppreist, men alvorlighetsgraden varierer fra person til person.
« Pelsterapi er alltid bra, og i stallen får nok mange en innvendig ro
Trude Schei
– Har dere erfaring med at hest har god effekt på mennesker med ME?
– Jeg lærte meg i alle fall å sette pris på samværet med hestene. Den beste tiden for meg, var rett etter at vi hadde satt inn hestene for kvelden, og gikk rundt og snakket med dem. Formen min var svingende i den perioden jeg hadde hest, og jeg lærte etter hvert å sette stor pris på bakkearbeid. Klikkertrening likte både jeg og hestene, mens ridningen kom i andre rekke. Pelsterapi er alltid bra, og i stallen får nok mange en innvendig ro. Med hest er det mange muligheter for å trene på alternative måter ettersom hva man har kapasitet til.
Ser bare en brøkdel av den syke personens liv
Schei erfarer dessverre en dobbeltmoral i samfunnet rundt det å være kronisk syk. Er du aktiv, er du ikke syk nok. Men er du ikke aktiv, er du ikke positiv, og prøver gjerne ikke nok.
– Jeg jobber ikke, men har fortsatt denne rollen i forbundet. De som ser meg, ser meg der og da. Ikke dagene før, eller uken etter at jeg kommer hjem, der jeg stort sett er sengeliggende fordi jeg ikke har krefter til annet.
Hun utdyper at utenforstående bare ser en brøkdel av den syke personens liv, og derfor skal man være forsiktig med å dømme uten å kjenne til hele situasjonen.
– Hvordan kan man som utenforstående forstå mer av hvordan det er å ha en usynlig, kronisk sykdom som ME?
– Jeg snakket med en dame som var så syk at barna hennes bare kunne komme til henne en eller to ganger i uken. For å forklare datteren hvorfor hun ikke kunne være med på alt som foregikk, brukte hun «energipenger» som et eksempel. Hun forklarte hva ulike ting i livet kostet henne, og hvordan hun måtte regne på det for å få det til å gå opp. Det var en øyeåpner for datteren å se hvordan morens regnskap var, sier Schei, før hun avslutter:
– Det er alltid vanskelig å forstå uten å kjenne det på egen kropp. Men det mange sier er at det kjennes ut som å løpe maraton med influensa. Det gjelder å finne en måte å leve med det.
Hos Norges ME-forening kan du lese mer om ME.
Kristine (15) er en av få unge satsende pararyttere i Norge: – Det var bra å kunne starte mot konkurrenter med de samme forutsetningene som meg
