– Det var så fint å føle seg fri på hesteryggen
Regine Elvevold vokste opp og trodde hun hadde cerebral parese. Da hun var seks år gammel fikk hun diagnosen. Men det hindret ikke Regine fra å gjøre de tingene hun elsket. Allerede på barneskolen startet hun på terapiridning hos Tromsø rideskole. Den gangen brukte hun rullator for å komme seg rundt.
– Det var så fint å føle seg fri på hesteryggen. Jeg fikk erfare samspillet med hesten, styre den rundt og bestemme tempoet. Den største frihetsfølelsen fikk jeg av å ri helt alene, uten å bli leid av noen. Da var det bare meg og hesten, sier Regine.
Det var givende for henne å kombinere interessen for hest med trening. Ridningen var god trening for henne, og det bedret balansen, tøyde kroppen og styrket kjernemuskulaturen. Bare det å holde seg oppreist på hesteryggen, var fysisk krevende. Og med tiden noe som skulle bli enda vanskeligere.
Stiller likt med andre funksjonsfriske
– Andre ser ikke at man har en funksjonsnedsettelse på hesteryggen, og derfor stilte jeg likt med andre funksjonsfriske, sier Regine.
Hun fikk mye igjen for ridetimene, der hun blant annet kunne kjenne varmen fra hesten i beina, som ofte var kalde. Hun minnes fremdeles at hun hadde faste hester, som Billy Boy, Mai Prins, Elina og Felix.
– De stabile fjordingene kunne bli litt kjedelige da de gikk sakte. Felix ga meg utfordringer, selv om han også kunne være skvetten. Av og til var han også litt vanskelig å styre. Han var ganske lur.
Regine likte spesielt godt rideturene ute. Da fikk hun litt ulik trening, ved at hun måtte sitte oppreist på ulikt underlag, i oppoverbakke og i nedoverbakke.
– Man kjenner på ganske uvante bevegelser når man rir. Det er bra for kroppen, men det krever kontinuerlig trening for å vedlikeholde det, sier hun, og fortsetter:
– Jeg var veldig glad i hester, og det er jeg jo fortsatt.
Et vendepunkt i livet
For ti år siden gikk Regines største drøm i oppfyllelse, da hun fikk sin egen hund. Cora kom inn i livet hennes etter at hun hadde mast om hund hele livet, og luftet alle nabohundene med rullatoren i årevis. Men bare én måned etter at hun fikk sin egen cavalier king charles spaniel, klarte ikke lenger Regine å gå.
– Det var så tilfeldig. I løpet av kort tid gikk jeg fra stående til sittende, da jeg ble mye dårligere i beina. Jeg klarte ikke gå tur med min helt egne hund, slik jeg hadde klart hele livet frem til da.
Men dette var ikke første gang Regine opplevde at kroppen sviktet. For allerede etter femteklasse på barneskolen, fikk Regine mye dårligere hørsel. Det endte med at hun måtte operere inn CI, og i dag bruker hun en digital samtaleforsterker med mikrofon, som hun trenger hjelp med å få koplet opp der hun er.
I tillegg er Regine født med nedsatt syn, og ser i dag omtrent 15 prosent. At hørselen ble dårligere, var likevel en enda større utfordring. Og det var vanskelig å skjønne hvorfor Regine bare ble dårligere.
Da Regine var blitt 17 år gammel, fikk hun den riktige diagnosen på Rikshospitalet. Hun hadde ikke cerebral parese, men en svært sjelden diagnose med navn Mitokondriemyopati. Det finnes hundre typer, og typen hun har kalles IBA57.
– Det kan være store mørketall, men det er rundt ti personer i verden som er registrert med denne diagnosen, og i Norge er jeg den eneste, sier hun.
Dette var en lettelse for Regine å få vite. Samtidig fulgte det med en visshet om at hun kunne komme til å bli gradvis dårligere.
– Jeg har vært opptatt av at jeg skal ri alene og være fri
Regine gikk på terapiridning i åtte år. Men på videregående gikk det ikke lenger, og Regine måtte gjøre et valg om å ikke ri like ofte som før.
– Det ble tyngre og tyngre, og til slutt ble det nesten skummelt. Og så ble jeg så utrolig sliten etterpå. Jeg har fått så dårlig finmotorikk at jeg sliter med å holde meg på og sitte oppreist. Jeg stoler ikke på at kroppen holder meg.
Det var vanskelig for Regine å ikke klare seg alene på hesteryggen lenger. Fra å kunne trave på sporet og på tur, og galoppere i longeringsline, måtte hun ha to til tre hjelpere med seg.
– Jeg har vært opptatt av at jeg skal ri alene og være fri, og ikke leies. Nå er jeg avhengig av både assistent ved siden av meg og noen til å leie hesten. Men jeg ser tilbake på årene med hest som en fin tid i livet.
Men Regine har ikke lagt interessen helt på hylla, og det hender fremdeles at hun rir på Beitostølen. Da har hun en spesialtilpasset gjord som er enklere å holde seg fast i. Og i fjor fikk hun en frihetsfølelse hun har savnet i flere år:
– Jeg hadde med meg en høy assistent som klarte å holde meg ganske oppreist. Da kunne jeg holde i tøylen. Det var ganske rørende for meg, for jeg følte at det var litt som før. Endelig klarte jeg det igjen.
Oppfordrer til å tørre å vise seg frem
Regine bor alene i Tromsø og studerer juss, og har brukerstyrte personlige assistenter som hjelper henne fra morgen til kveld. De gjør det mulig for henne å få til det hun ønsker hjemme, på skolen og på andre aktiviteter. I tillegg er hun engasjert i en rekke foreninger og forbund.
– Jeg møter mange likesinnede mennesker, og det gjør det mulig å dele erfaringer og bidra til at samfunnet går fremover. Jeg synes det er viktig å bruke stemmen sin til å løfte de utfordringene som finnes, for eksempel tilknyttet det å ha personlig assistent, universell utfordring og tilretteleggelser på skolen.
For Regine har det kanskje aller viktigste vært å vise seg frem på ulike arenaer, om det så er på trening, på byen eller på stranda. Hun har som student deltatt på quizer, show og forestillinger, og håper å få vekk flere fordommer.
– Mange drar nok ikke på byen, for det kan være vanskelig å få en elektrisk rullestol presset inn i lokalene. Men jeg har en ganske liten og lett manuell rullestol, og dessuten er jeg sterk og mobil i overkroppen. Jeg kommer meg stort sett frem, sier hun.
I tillegg tar hun et ganske heftig studie, og som for andre studenter, går det opp og ned med motivasjonen og konsentrasjonen. Det er også en av grunnene til at hun ikke kan prioritere å bruke energien sin i stallen.
Håper flere kan få oppleve ridegleden
En annen medvirkende årsak til at Regine sluttet med de faste ridetimene, var også at ridefysioterapi-tilbudet ved Tromsø rideskole forsvant. Hun opplever at det er for få plasser som har tilbudet.
– Det er så mange som drar nytte av det. Aktivitet på hesteryggen er sammen med aktivitet i vann den beste treningsformen, ikke bare for meg, men for de fleste med redusert bevegelighet.
Hun utdyper at det både er store kostnader med hest, og mange mennesker som trengs. I tillegg til en fysioterapeut som er god med hest, trengs det også nok mennesker til å leie og hjelpe til.
– Det må være trygt og forsvarlig, men det er synd at det forsvant, og at ikke flere tilbyr det. Det håper jeg at vil endre seg, avslutter hun.